Abstract: Megan ha quindici mesi e il fratellino Patrick solo cinque quando i medici diagnosticano a entrambi il morbo di Pompe, una rarissima malattia genetica che indebolisce gradualmente i muscoli e lascia solo qualche mese di vita. Ne soffre una persona su 40.000, troppo poche perché l'industria farmaceutica decida di investire nella ricerca: chi si ammala è condannato. John e la moglie Aileen però non hanno intenzione di accettare questa sentenza di morte senza combattere. Rinunciano alla casa, lasciano il lavoro e investono tutti i loro risparmi in un'impresa disperata: finanziare una società di biotecnologie, l'unica fino a quel momento ad aver ottenuto risultati promettenti. In un anno i 37.000 dollari iniziali diventano più di 100 milioni, consentendo di proseguire le ricerche e dare il via alle prime sperimentazioni. Comincia così un'estenuante maratona che contrappone ai freddi meccanismi del mondo degli affari l'esigenza di essere i migliori genitori possibili, anche se questo significa mettere a dura prova il nucleo familiare. Fra cadute, delusioni, ostacoli burocratici e inattesi segnali di speranza, John e Aileen smentiscono giorno per giorno le previsioni dei medici, conquistando un po' di tempo e un'ultima opportunità per Megan e Patrick. E con il loro esempio dimostrano che talvolta l'unica medicina efficace è la capacità di non arrendersi.
Titolo e contributi: Misure straordinarie / Geeta Anand ; traduzione di Manuela Carozzi
Pubblicazione: [Milano] : Rizzoli, 2010
Descrizione fisica: 399 p. ; 23 cm
EAN: 9788817040594
Data:2010
Lingua: Italiano (lingua del testo, colonna sonora, ecc.)
Paese: Italia
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